Kärlek
I morgon är väntan över och jag får äntligen träffa min älskling :)
Jag känner mig som en liten flicka. Är så kär så det pirrar i magen. Underbart helt enkelt.
Johan, du betyder allt för mig. Jag älskar dig <3
Amning
Ja, på denna lilla tv blev det ESC igår kväll. Kan väl inte påstå att det blev riktigt samma sak som att kolla hemma och med bra ljud, men det gick ju såklart det också. Mitt sällskap skötte sig under hela tiden, så jag tror faktiskt att William är en liten eurovisionfantast (önsketänkande). Jag tyckte faktiskt inte att gårdagens bidrag var något speciellt. Ska det vara lika mkt skit imorgon så har ju Loreen inget att oroa sig för, men det får jag se imorgon. Irlands bidrag fastnade i mitt huvud, men de är så otroligt överdrivna, de små killarna i Jedward. Det blir lätt för mkt. Trots det så gillar jag dem.
Nu har vi börjat att amningsväga. Han har gått upp så mkt i vikt, så misstankar om att han fått i sig mat, när han har tuttat, har varit stor. Det visade sig att han fick i sig 30 ml igår, vid amningen, så då är det inte konstigt att han ökat så mkt. Han får 55 ml varje mål, via sonden, och har då fått i sig extra vid varje amningstillfälle. Nu ammas han innan maten (om han vill) och sedan väger jag honom för att se hur mkt han får i sig, och så kan man dra bort den mängden mat sen så att han inte får för mkt via sonden. Det är kanon att han klarar av att amma. Han har fortfarande lite problem att kombinera suga, andas och svälja, men han blir duktigare och duktigare. Bra jobbat!
Skönt att komma hem en stund
Det är skönt att komma bort från sjukhuset en stund. Att vistas där 24/7 tar verkligen på krafterna. Längtar så till William är tillräckligt frisk för att få komma hem, men det dröjer inte så länge. Har man väl varit där i 3 månader så klarar vi ett par veckor till.
Underbart väder idag! Det känns som sommar, det luktar sommar, nyklippt gräs. Helt enkelt underbart. En perfekt dag för prinsessdop. Grattis, lilla Estelle!
Ikväll börjar det äntligen, Eurovision Song Contest! Som jag har längtat. Har svårt att förstå att det redan är ett helt år sen sist. Tiden flyger iväg.
I år har jag ingen som helst koll på de andra bidragen. Jag brukar ha stenkoll och vara uppdaterad. Nu har jag bara koll på Sveriges bidrag, Loreen, så det blir en postitiv (?) överraskning ikväll och på torsdag.
Ikväll blir det alltså Eurovision Song Contest med William. Han måste ju lära sig i tid! Haha!
Sötnosen
Tänk att William gillar att sova med ansiktet rakt ner i madrassen, trots CPAP i näsan.
Kan omöjligt vara skönt.
Hålla handen
Lite svullen efter ögonundersökning
Misstänksam gosse
Han ligger gärna lite hur som helst, om han själv får bestämma
En gosse med skön stil, det är William det!
Så sant så, vi älskar dig lilla gubben <3
Slapp stil
Ja, så här ligger han om dagarna. Gärna en fot utanför täcket. Han är som sina föräldrar, varmblodig. Idag mår han bättre och är sig lik, dvs han protesterar och bråkar som vanligt, haha. Skönt att han är tillbaka. Syrgasbehovet är fortfarande lite högt. Det beror troligtvis på att de pressat honom lite för hårt när de sänkte trycket. Han behöver vila lite till innan de försöker igen. Då får vi hoppas att det går bättre den gången. Det är ingen idé att stressa, William bestämmer tempo :)
Eftermiddagsmys
Det är så mysigt att gosa med William. Då kan man inte vara annat än glad :)
Ett kliv bak
Det har gått väldigt bra och William har gjort framsteg, så nu är det dags för ett kliv bak igen. Han klarade inte av när de sänkte CPAP-trycket, så de har fått höja igen. Han måste klara av sänkningen innan han kan få syrgasgrimma, vilket är nästa steg. Han hade även lågt hb igår, så på kvällen fick han blod. Han var sig inte lik igår. Trött, grinig, nös en massa och hade stort syrgasbehov (41 % istället för under 30%). Kan vara så att han håller på att bli förkyld, så de ska hålla lite extra koll på honom. Tröttheten och det ökade syrgasbehovet kan bero på både trycksänkningen och det låga hb-värdet. De har höjt trycket igen och nu behöver han inte lika mkt syrgas. Han är helt enkelt inte redo än, så vi får väl vänta någon dag till innan de sänker igen.
Jag har blivit bortskämd för han har gjort framsteg och varit så duktig hela tiden, så då känns det som ett bakslag nu, men han kan ju inte vara duktig hela tiden. Det är ju omänskligt. Lillen behöver vila och samla kraft inför nästa gång. Heja William! Jag beundrar honom enormt mycket och är så stolt.
Idag väger han 2840g, men han hade ökat lite väl mycket sen i lördags. Troligtvis är det vätska han samlat på sig, för han är svullen vid ögonen. Kan bli så när de får blod. Han kanske får vätskedrivande idag då, vi får se vad läkarna säger.
Nu ska jag gosa med min lilla hjälte en stund.
Adjöken!
Växer så det knakar
Det blir inte mycket uppdatering nu för tiden, det är för att jag helt enkelt inte har tid. Det är full rulle här. Dagarna går fort och snart är vi hemma. William växer och växer så det knakar. Imorse vid vägning, visade vågen 2353 g. Det känns att han blir större, när man lyfter upp honom. Vi har satt igång med amningsträning och det går jättebra. Han vet exakt hur han ska göra och blir helt ivrig. Sötnos.
Ögonundersökning görs en gång i veckan. Idag gjordes den tredje undersökningen och han hade förändringar i sitt vänstra öga. Det är normalt för barn som är födda i v.24. Inga åtgärder behövs, men de håller ju koll för att se om det utvecklas till något som behöver behandlas.
Länge sen sist
Oj, nu var det länge sen jag uppdaterade och jag har minsann fått höra det också. Har inte samma tillgång till dator o bredband längre, samt att jag spenderar mer tid inne hos William nu. Därav färre blogginlägg.
Vad har hänt sen sist? Jo, en hel del. Nu ligger han inte på IVA-sal längre utan har ett eget rum, ett så kallat samvårdsrum. När han är mer stabil och inte "plingar" lika mycket, så kommer jag att bo inne hos honom.
Nu när han har ett eget rum, är sjukhuskänslan inte lika stor. Man kan stänga in sig och det blir mer privat. Skönt! Har fått lära mig hur man kollar sonden, stänger av larmet och får även ge honom medicin nu, så det känns bra. Mer ansvar.
Här ska vi alltså vara i ca 1,5 månad till, innan vi slutligen får komma hem. Det han ska göra nu är att växa och tillslut klara av att andas helt själv, utan CPAP.
Han väger 1810 g nu, men ska upp över 3 kg. 1,5 månad känns som en evighet, men med tanke på att vi redan har varit här i 8,5 vecka, så går nog tiden fort ändå. Hoppas det!
Min pappa åkte nyss hem. Han kom hit vid lunch och hälsade på mig och William. Mysigt!
Nu har jag inte tid mer, måste in till William.
Adjöken!
31 veckor
Trött, det är ett ord som beskriver hur jag känner mig just nu. Jag har precis haft känguruvård och matat lillen. Blev även ett blöjbyte. Han är så stark i sina små ben. Han ligger och sparkar och strecker på sig. Han vill gärna göra det svårare för mamma att byta på honom. Men, det är väl så det ska vara antar jag. Han är helt underbar. Min lilla ögonsten.
Hela 31 veckor gammal är han. Tiden går så fort.
Känns sjukt när jag tänker att han egentligen inte skulle vara född än, när jag ser hur han ligger där i sängen och tittar på mig. Är så glad att allt har gått så bra.
Allt rullar på och William mår bra.
Skönt! Mår han bra, mår jag bra.
Är så glad för det jag har. Min fina lilla familj.
Längtar till vi får komma hem och kan börja leva "på riktigt". Det är verkligen en konstig och påfrestande situation detta. Men vad ska man göra? Det är som det är och det får man helt enkelt acceptera.
William mår bra, det är huvudsaken.
Jag älskar min lilla familj.
Nej, nu ropar pumpen på mig, så får helt enkelt ta och pumpa.
Adjöken!
William pillar ut nappen
En varm kille
Han är så duktig
För tillfället känns det jättebra och jag hoppas att det får fortsätta kännas så.
För en stund sedan, när han låg på mitt bröst, vände han på huvudet. Helt själv, utan hjälp. Både jag och sköterskorna blev förvånade. Han är så duktig!
Jag är så stolt över vår son <3
Här är en film på William, när han ligger och kikar i kuvösen.
En bild från igår, då "hjälmen" skulle bytas. Han är så söt i sina hamsterkinder.
Här är William och pappas hand
En gullig påskkyckling
Jag lyfter ut honom till vågen - idag väger han 1220g.
Han har alltså gått ner lite, men det beror på att han var svullen förut plus att det krävs mer energi att andas själv än att ligga i respirator. Han får därför extra protein och fett i mjölken, så förhoppningsvis ökar han snabbt.
William sätter mamma på plats
Envis och stark
I onsdags fick vi besök av Johans bror Daniel, väldigt trevligt. Tyvärr så hade han oturen att vara med då det gick från att vara bra med William, till att vara jättedåligt. Det går så fort.
Just denna gång var det slem i tuben som stoppade luften ner i lungorna. Han gick ner i puls och syresättning.
Johan och jag är ju "vana" och vet hur fort det kan gå, men det är fortfarande obehagligt. Det går ju så fort.
Det tog ett tag innan de fick bort slemmet, men när det väl var borta så återhämtade han sig fort.
I torsdags var Olivia och Herman på besök. Det var så kul att äntligen träffa syrran, för det var så länge sen. De stannade till efter nio, så jag antar att de hade lika trevligt som vi, hihi.
Vi tio-tiden på samma kväll, extuberades William, så nu slipper han respiratorn. Det har fungerat bra och gör det fortfarande. Igår fick vi äntligen ta ut honom, så vi hade känguruvård igår, både jag och Johan. Det är så mycket lättare och roligare när William inte har respirator, för jag och Johan kan göra mer då; vända, byta blöja, lyfta i och ur honom ur kuvösen osv. Vi är inte lika beroende av sköterskorna alltså.
Nu får vi hålla tummarna att det inte blir någon mer tid i respirator. William är duktig med andningen och kämpar på, han är så duktig så, vår lilla älskling.
Jag och Johan brukar byta på honom tillsammans. Det spelar ingen roll om det är jag som håller i honom och Johan byter eller om det är jag som byter på honom och Johan håller - det är mig han kissar och bajsar på ändå. Jag börjar misstänka att Johan och William har snackat igenom detta innan. Pakt kanske?
De senaste dagarna har vi märkt att William är en hungrig kille. Han blir arg om han inte får mat i tid och när han väl fått maten så somnar han. Han är envis och stark. Han får upp huvudet och försöker vända på sig själv, sen ligger han och sparkar med benen. Han lyckas nästan krypa längre upp i kuvösen, när han ligger på mage, just för att han är så stark i benen.
Han är så underbart söt.
Extra söt är han nu, när han tittar helt med båda ögonen. Han är pigg och vaken.
På förmiddagen har jag haft känguruvård och myst med lillen, så ikväll får han mysa med pappa Johan. Det är så härligt att se Johan och William tillsammans. De är ju killarna i mitt liv! Älskar dem så!
Tittut
Hålla pappa i handen
Inte nog med att han kissar och bajsar på mig, han slår mig också! ;)
"Boet" som han ligger i. Just detta bo var väldigt sött tycker jag.
Lillkillen blir stor
Ja, nu är han över en månad :) Idag väger han 1400g.
Detta söta lilla hjärta satte de upp på kuvösen på hans 1 månadersdag. Sött!
Han mår bättre och bättre, dag för dag, så nu får vi hoppas att han snart får komma ur respiratorn. Det är fortfarande en lång väg kvar att vandra, innan han får komma hem med mig och Johan, och jag längtar som en tok. Vill ha juni nu, så vi slipper allt detta.
Jag hoppas att resterande tid går lika fort som den här första månaden har gjort, för då är juni här fortare än kvickt. Hoppas!
Besök
Infektionsvärdet är så lågt nu, så infektionen är i princip borta. Det som besvärar honom nu är allt slem, som förhoppningsvis snart försvinner.
Vändningen och blöjbytet nu på morgonen gick bra. Han var inte lika besvärad som tidigare. Skönt!
Igår kom mamma och pappa hit. De kom strax efter elva, så jag gick ner och mötte dem. Då var det dags för vändning och blöjbyte, så de var med och tittade på. Vi gick in till stan och tog en lunch på La Scala. Mamma tyckte att jag behövde nya jeans (som inte var så stora), så efter lunchen blev det en sväng in på HM. Tre nya par blev det och även två par skor. Tack, tack så mkt!
När vi kom tillbaka till sjukhuset, gick vi in till William igen. Johan kom tillbaka efter jobbet, så de hann träffa varandra en stund innan vi skulle åka och handla.
Det var väldigt trevligt med besök och tack för allt! :)
En jobbig dag
När Johan hade gått iväg till jobbet, gick jag in till William. Då fick jag höra att han hade haft en jobbig natt. Han hade haft svårt med syresättningen, så han hade behövt mkt syrgas. Han samlade även på sig koldioxid, så de fick skifta till ett annat respiratorläge som "skakar" ut koldioxiden ur kroppen. Detta respiratorläge (HFO) har han haft några gånger tidigare också. Inatt så var de tvugna att byta tillbaka till det vanliga läget, för det fungerade inte för honom.
När jag kom in, hade han precis lugnat ner sig och hade bra värden igen. Jag satt och höll om honom en stund, sen gick jag och åt frukost. Efter en liten stund, kom ena sköterskan och knackade på. Hon berättade att tuben (slangen som sitter i näsan, kopplad till respiratorn) läckte och de var tvugna att byta den, så jag följde med henne tillbaka till William. Läkare Ingela satte dit en ny tub och det blev mkt bättre.
Efter lunch, när jag var hos William, berättade Ingela att de tänkte sätta en artärnål i ett av kärlen i halsen. Han har haft kanyler i armar och fötter, och nu hade han bara en som fungerar och finns kvar (i höger hand). De behövs för att ge dropp, mediciner och för att ta prover. Den som de skulle sätta i halsen, skulle man kunna ta både prover och kunna ge medicin och dropp. De ville inte sticka honom något mer i fötter och händer, för de hade de redan gjort tillräckligt.
Narkosläkaren skulle komma och sätta dit nålen vid tre, men han kom redan innan två, så då satte han igång. William blev mkt påverkad flera gånger och gick ner i syresättning, så då fick de ta paus en stund. Det tog ett bra tag innan nålen kom på plats, men när den väl hamnat rätt så gick det smidigt.
Nu har han alltså en kanyl bakom sitt högra öra.
Det har varit en påfrestande dag. Jag är helt slut, psykiskt. Det är så hemskt att de aldrig kan låta honom vara, men de har ju inget val. De måste.
Williams infektion håller på att försvinna nu iaf, det är bra. Skönt att det går åt rätt håll.
Det kan gå så fort
Det har varit några jobbiga dagar, sen jag skrev sist.
William var svängig i syresättningen i lördags och kändes orolig, men då misstänkte de att det var abstinensbesvär. Han fortsatte att vara likadan under natten till söndagen.
På söndagförmiddagen fick jag ta ut honom på bröstet. Han var då jättelugn, men hade problem med syresättningen, var jättevarm (38,2grader, han ska ligga på 37) och hade väldigt hög puls.
De skulle göra ultraljud, så efter drygt 1,5 timme, fick jag lägga tillbaka honom i kuvösen. Då såg han helt slut ut, lilla gubben. Jag gick tillbaka till rummet för att pumpa. Efter pumpningen fick jag och Johan tillbaka till William, för att vara med på ultraljudet.
När vi kom in dit träffade vi på läkaren. Han berättade att ultraljudet hade avbrutits för att William inte orkade med det. Han hade stora problem med andingen och lyckades inte syresätta sig trots 100 % syrgas. De bestämde då för att de skulle intubera och lägga tillbaka honom i respiratorn. Det kändes som ett stort bakslag, eftersom han hade klarat sig så i flera dagar, men samtidigt skönt eftersom han skulle må bättre då.
Vi var med under intuberingen och det gick bra. William återhämtade sig snabbt och klarade sig med knappt 25 % syrgas.
Varför blev det då såhär? Det fanns fler olika faktorer som kunde vara orsaken; en infektion, att hjärtat var negativt påverkat av ductus, abstinensbesvär eller att hans lungor var i dåligt skick. Vi pratade med läkaren på kvällen och fick då höra att det troligtvis var så att William helt enkelt inte orkade andas själv längre, han blev trött. Han hade ju trots allt klarat hela 6 dygn utan respirator.
Igår var William helt slut. Han sov mellan alla undersökningar, vändningar och blöjbyten. De tog infektionsprov, men det visade inga tecken på infektion. Ultraljud på hjärtat gjordes, ductus är fortfarande inte sluten, men påverkar inte hjärtat eller cirkulationen, vilket är skönt.
De skulle sätta en ny artärnål i armen på honom, så de skulle kunna ta prover utan att behöva sticka honom varenda gång. Flera försök gjordes, men misslyckades. Senare på kvällen gjordes nya försök i hans fot, men det lyckades inte då heller.
Idag fick vi reda på orsaken till varför William mår som han mår. De gjorde blododling igår och fick svar idag att han hade stafylokocker i blodet. Vår lille William har lunginflammation. Han har nu antibiotikabehandling som han ska ha under veckan. Det är ingen livshotande infektion som tur är och det är lunginflammationen som gjort att han onte orkade andas själv, så förhoppningsvis kommer han att slippa respiratorn när inflammationen försvunnit. Hans lungor är alltså bättre än vad läkarna trott. Skönt!
Det är naturligtvis jättejobbigt att han har lunginflammation och mår dåligt, men det är iaf bättre än att hans lungor är förstörda, för lunginflammationen går att bota. Det är inte lika lätt att reparera skadade lungor.
William är en riktig kämpe och han klarar detta. Han är mammas och pappas lilla älskling!
William på mitt bröst, söndag förmiddag
En utmattad William, 15 min innan de bestämmer sig för att intubera
William sover, efter en lyckad intubering
Det flyter på
Idag har han varit lite orolig och skruvat på sig mkt och haft ett större syrgasbehov. Troligtvis för att de tagit bort medicinerna och morfinet, vilket gör att han kan känna abstinens. Han skulle få abstinensmedicin nu ikväll, men de tog bort infarten i armen, för den fungerade inte, så de skulle avvakta och se om han behöver medicinen eller om han klarar sig utan. Vi får se.
Nu är vi tillbaka på avdelningen igen, efter en vecka på Ronald McDonald hus.
Det känns bra, nära till William.
Hårdrockare?
Världen är bra liten
William har fått en "rumskompis". Det fick han igår kväll, en kille född v.29.
Jag och Johan pratade med pappan nyss, när vi skulle gå tillbaka "hem" från William. Han och hans fru har varit här i 8 veckor. Hon har varit sängliggande under hela tiden och igår hade de gjort kjejsarsnitt.
Det lustiga är, att jag tyckte att jag kände igen pappan. Det visade sig att de var från Gnosjö, så jag har ju antagligen sett han när jag jobbade i Gislaved. Världen är bra liten alltså.
Jag tycker att det känns skönt att prata med någon som är i samma situation som en själv, fast i detta fallet så är det nog jobbigare för dem. Är skönt att veta att vi inte är ensamma.
Hoppas det går bra för dem och deras lilla pojk.
Vi lär ju stöta på varandra ett antal ggr, eftersom våra söner blivit rumskompisar.
Kändis i Tyskland
Här har jag gått hela dagen och trott att det är vårdagjämning idag, men det var ju igår. Vilka problem man har ;)
Det är underbart väder idag, så idag kan man inte vara annat än glad.
Fick ta ut William idag, så vi låg och mös i 3,5 timme. Det var så otroligt avkopplande så jag somnade en stund.
Avdelningschefen kom in och berättade att de hade en reporter och fotograf, som representerade företaget Dräger, där på studiebesök. De skulle göra ett reportage i Tyskland, så bilderna skulle användas enbart i Tyskland. Just den neonatala intensivvården är väldigt bra i Sverige, och det skulle de skriva om, samt visa sina produkter (bl a kuvösen). Chefen frågade då om det var ok att de kom in och tog bilder på oss och intervjuade mig lite. Visst, sa jag. Så nu är jag och William kändisar i Tyskland, hö hö! ;)
Vi skulle få bilderna sen, som ett litet tack för besväret.
William fortsätter att kämpa på med att andas själv och det går fortfarande bra.
Skönt att det fungerar, för hans lungor mår bättre utan respirator.
Heja William!
Pumpdags
Lillen kan gråta
Williams läge idag, är ungefär som igår. Ett ultraljud på hjärtat gjordes vid lunch. Ductus har inte slutit sig helt, men de ska ändå avvakta med mer behandling.
De höjer matmängden var tolfte timme, så nu har han över 5 ml/h. Han behöver inte längre extra vätska, utan får i sig det via mjölken nu. Jag pumpar och pumpar, så mat har han ju så det räcker än så länge iaf.
Det är skönt att det går åt rätt håll.
Eftersom han inte har en stor tub ner i halsen längre, så kan han skrika och låta. Han är fortfarande lite svullen i halsen, så det hörs inte så mkt. Jag har ändå hört hur han gnällt lite granna och det är både skönt (för jag får äntligen höra honom) och gör ont i hjärtat (för att han har ont eller är orolig), så det är dubbla känslor.
Han var orolig nu på kvällen, men lugnade ner sig när jag höll om honom. Det känns skönt, att han blir lugn av mamma, för det ända jag vill är att han ska må bra. Älskar min lille William. 
En liten, liten hand, som gärna håller i pappa och mammas fingrar
Respiratorfri!
Det är måndag och vi har nyss kollat på veckans avsnitt av 30 grader i februari. Underbar serie tycker jag.
Idag har lille William blivit av med tuben och respiratorn. Han har fått koffein, under några dagar, för att stimulera andningen. Det har gått bra och han andas bra själv. Han har en mask för näsan som är kopplad via en slang till en maskin (kommer just nu inte ihåg vad den heter) som ger honom "luftpuffar" för att påminna honom att andas. Just nu får han 30 puffar/min.
Nu på eftermiddagen/kvällen var han väldigt orolig, behövde lite hjälp med syresättningen och låg och grimaserade och knöt nävarna. Det såg ut som om han hade ont och var irriterad på något. Jag satt och höll om honom och han höll i mina fingrar, vilket lugnade ner honom. Läkaren kom in för att lyssna på lungorna, för att se om han hade slem som behövdes sugas, men det lät fint. Han sa att lille William troligtvis hade abstinens - av morfin.
Det låter ju helt sjukt. Min lilla son är morfinberoende. Det är ju såklart inte konstigt, eftersom han har fått morfin hela tiden. Nu har de sänkt dosen till nästan inget alls, vilket gör att han fått abstinens.
Han fick medicin mot abstinensen, så han lugnade ner sig, så nu hoppas jag att han får en lugn och skön natt och att han fortsätter att andas på lika fint som han har gjort innan.
Han är en riktig kämpe, precis som läkarna sa i morse.
Han vägdes idag och vikten landade på 923g, så snart passerar han kilot. Vår lilla kille börjar bli stor.
Han har även ökat på längden, med 1,5 cm, så nu är han 33,5 cm lång.
William fick en present idag, av min faster MajLis och farbror Christer. Det var en jättesöt och mjuk "kramis" som William säkerligen kommer att uppskatta. Tack, tack! 
Ingen respirator längre, men fortfarande slangar som stör.
William vill gärna hålla.
Williams söta present
Vårt hem för tillfället
En irriterad William som slår med armarna
Känguruvård
Min älskling
Jag älskar dig, Johan.
